Témoignage

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« Voir son enfant hospitalisé, c’est vivre des moments d’angoisse et de stress particulièrement éprouvants. On serait prêt à faire n’importe quoi pour lui permettre de recouvrer la santé et on
ne souhaiterait pas à son pire ennemi de vivre
un pareil drame. »

Mais, que se passe-t-il lorsqu’on vous apprend que votre enfant ne peut plus être soigné dans l’hôpital de votre région, qu’on doit l’envoyer à Montréal pour qu’il puisse obtenir des soins ultra spécialisés? Et que se passe-t-il dans la tête de votre enfant lorsque vous lui annoncez la nouvelle? En 2002, nous avons dû faire face à cette dure réalité et, comme des milliers d’autres parents, nous avons dû répondre aux trois premières questions que nous adresse alors spontanément un enfant qui fait face à une telle annonce : Est-ce que je vais guérir ou, si votre enfant est un peu plus âgé est-ce que je vais mourir? Il vous pose ensuite une deuxième question qui est : Combien de temps est-ce que je vais devoir demeurer à Montréal, loin de la maison et de mes amis? Et finalement, il vous pose la seule question à laquelle vous pouvez répondre avec certitude : Est-ce que tu vas rester avec moi?

En plus de devoir composer avec un sentiment d’impuissance et un niveau d’anxiété qui atteint son paroxysme, vous devez alors complètement réorganiser votre vie familiale et votre vie professionnelle. Qui va s’occuper des autres enfants à la maison? Comment annoncer à votre patron que vous devez arrêter de travailler? Concrètement et financièrement, de quoi allez-vous vivre? Comment allez-vous financer l’augmentation considérable des dépenses auxquelles vous devez maintenant faire face : se loger à Montréal en plus de devoir continuer à payer son hypothèque, augmentation considérable de vos frais de déplacement, de stationnement, de téléphone et de nourriture, puisque vous mangerez dorénavant surtout à la cafétéria de l’hôpital et n’aurez plus le temps de faire de grosses épiceries et de cuisiner pour le reste de la famille?

En 2002 donc, notre fille a été transférée au CHU Sainte-Justine et on nous parlait alors d’une hospitalisation d’une durée de deux semaines. Isabelle y est demeurée durant 110 jours durant lesquels, grâce à l’appui extraordinaire que nous a offert le Manoir Ronald McDonald, nous avons pu accompagner notre fille presque 24 heures sur 24 avant qu’elle ne succombe suite à des événements tragiques. Nous avons alors côtoyé des parents de partout en province qui ont également tout lâché afin de ne pas abandonner leur enfant. Nous y avons rencontré des parents qui sont demeurés pour de courtes périodes, mais y avons également rencontré des parents qui ont séjourné durant 3 mois, 6 mois, 9 mois et même une année entière, et ce, sans qu’aucune aide autre que celle du Manoir ne leur soit offerte pour leur permettre de passer à travers cette dure épreuve.

Texte de Jean-Luc Dumont et Jeanne Fugère